auf unserer neuen Webseite!
Nachdem wir uns von unserer bisherigen Webseite getrennt haben, entsteht hier nun unser neuer Auftritt….
Noch ist einiges in Arbeit und sicher wird es noch Veränderungen geben. Für Ideen, konstruktive Kritik und vor allem kreative Beteiligung sind wir offen.
Die neue Seite ist auf Basis eines Blogs aufgebaut, daher fällt das bisherige Forum weg. Die Einträge des bisherigen Forums werden unter “Beiträge” wieder eingestellt sein. Hier ist dann auch der Platz für neue Beiträge.
Hallo Alex,
tut mir leid, dass wir die Nachricht erst jetzt gesehen haben. Können wir persönlich reden? Sie erreichen mich unter 089/82020553 (am besten Montag/Dienstag/Mittwoch ab 17 Uhr). Oder per email: karinhellauer@web.de
Freundliche Grüße
Karin Hellauer
Hallo Zusammen,
ich bin bei meiner Recherche auf diese Seite gestoßen. Unser Sohn der mitlerweile ein Jahr alt ist hat die Diagnose V.a hypochondroplastischer Minderwuchs, der Kinderarzt versucht uns von einer Genanalyse zu überzeugen, da nur dadurch eine eindeutige Diagnose gestellt werden kann.
Verändert die eindeutige Diagnose irgendwas? Wie sind euer Erfahrungen?
Ich / Wir würde mich freuen, wenn ich / wir über diese Seite Kontakt zu anderen Eltern bekommen würden.
Liebe Grüße
Alex
Hallo Leute,
noch mal ein kurzes Dankeschön an alle dass Ihr mich trotz meiner langen Abwesenheit so herzlich wiederaufgenommen habt…hab mich gefühlt als wär ich nie weg gewesen!
Leider hab ich es in der Eile nicht mehr geschafft mich bei allen zu verabschieden darum hier nochmal
Danke für das schöne Wochenende und ich werde es versuchen zu wiederholen…
Grüße aus dem verregneten Süden
Liebe Julia,
mein Sohn Bernhard hat auch SEDC.
Wir können gerne Kontakt aufnehmen, wenn Du das willst.
glg
Marianne Grießl
TV-Dokureihe
hallo Leute,
morgen Dienstag 13.03.2012 läuft um 21.12. Uhr auf RTL 2 “kleine Menschen ganz groß”
viel Spaß
Katja
Hallo Zusammen
ich bin zufällig auf diese Seite gestossen und hoffe dadurch mehr über die Diagnose Spondyloepiphysäre Dysplasie (SEDC) zu erfahren. Ich habe einen 8-jährigen Sohn mit der SEDC Diagnose. Würde mich sehr freuen, wenn hier auch Eltern hat, die Kinder mit der SEDC-Diagnose haben.
Liebe Grüsse
Julia aus der Schweiz
Auch wir wünschen euch allen ein gutes gesundes und erfolgreiches Jahr 2012.
Wir sehen uns (ein Teil noch im Januar) die anderen im April.
Bis dahin alles Gute !
Liebe Grüße Christine und Peter
Hallo ihr Lieben,
ich wünsche euch Allen ein glückliches, zufriedenes und vor allem gesundes Jahr 2012!
Liebe Grüße Johanna – wir seh´n uns im April
juhuuuuu
Hallo meine Lieben,
sooo schade, dass ich nicht dabei sein konnte
Es freut mich, zu hören, dass ihr eine schöne Zeit miteinander hattet.
Ich vermisse euch und freue mich schon sehr auf’s Frühjahrstreffen.
Bis dahin – bleibt gesund!
Liebe Grüße
Caroline
Endlich habe ich unsere tollen neuen Seiten gefunden.
Vielen Dank für deine Hilfe Moni !!!
Viele liebe Grüße
Kathrin
Hallo alle miteinander,
die Seite gefällt mir sehr gut, schön klar und übersichtlich, vielen Dank an die Gestalter! Habe mich eben für das Wochenende angemeldet, das hat wunderbar einfach funktioniert. Ich freu mich schon aufs Wochenende. Bis dahin
Viele Grüße
doris
Hallo Zusammen,
freut mich von euch zu hören, dass euch die Seite gefällt!
Ich finde sie auch sehr übersichtlich.
Wie gesagt: Anregungen werden gern entgegen genommen.
Lasst uns in Pappenheim mal drüber reden.
Freue mich auf euch alle,
Caroline
was ich hier sehe, gefällt mir gut!
Toll gemacht..
Ich freu mich auf das Herbsttreffen – herzliche Grüße!
Marianne Grießl
Die Seite gefällt mir sehr gut! Klar und übersichtlich. Prima und DANKE an die Gestalter/In!
Karin Hellauer
Es funktioniert. Schaut doch ganz gut aus. LG an alle und einen schönen Sonntag-
Guten Abend,
bin grad mal wieder auf die Seite gegangen weil ich wegen der Anmeldung schauen wollte und finde des Update super.
Grüße an alle
Christian
Hi,
möchte mal testen, ob das funktioniert
Caroline