Stellungnahme PID
Das perfekte Kind
Pro und Contra der Pränataldiagnostik (PID)
oder Ist vorgeburtliche Diagnostik eine Entscheidungshilfe?
von Karin Hellauer
Vor
ein
paar
Tagen
saß
ich
in
der
Wartezone
am
Flughafen
und
las
in
meinem
Buch,
um
mir
die
Zeit
bis
zum
Aufruf
der
Maschine
zu
vertreiben.
Nach
einer
Weile
wurde
ich
unruhig
und
sah
auf
mit
dem
sicheren
Gefühl,
jemand
beobachtet
mich.
Und
wirklich,
nach
zwei,
drei
Blicken
rundum,
sah
ich
ihn:
ein
junger
Mann,
circa
18
bis
20
Jahre
alt,
schaute
mich
intensiv
an.
Als
sich
unsere
Blicke
trafen,
lachte
er
mich
so
froh
und
sonnig
an,
daß
ich
nicht
nur
ebenso
herzlich
zurücklachen
konnte,
sondern
ganz
tief
berührt
und
für
einen
Augenblick
glücklich
zurückblieb.
Er
war
in
Begleitung
einer
etwas
älteren
Dame,
offensichtlich
seine
Mutter.
Ich
konnte
ihn
eine
Weile
nicht
aus
den
Augen
lassen
und
freute
mich
an
der
liebevollen
Art
der
beiden
miteinander.
Gerne
hätte
ich
die
Mutter
gefragt,
wie
sie
ihre
Schwangerschaft
erlebt
habe
und
die
Zeit
danach
und
ob
ihr
Sohn
für
sie
eigentlich
perfekt
sei.
Leider
verloren
sich
unsere
Wege
und
so
kann
ich
das
Positive
nur
vermuten,
denn
sonst
gäbe
es
den
jungen
Mann
vielleicht
nicht:
er
hatte
das
Down
Syndrom.
Bei
diesem
Begriff
haben
Sie
vielleicht
ein
ganz
anderes
Bild
als
ich
vor
Augen:
„so
ein
schweres
Schicksal,
ein
behindertes
Kind,
das
braucht
doch
ständig
Pflege,
welch
eine
Belastung
für
die
Familie...?“
Ich
aber
sah
einen
erfrischend
fröhlichen
und
neugierigen,
jungen
Mann
und
frage
mich: „Warum ist es heute so schwer, ein Kind so anzunehmen wie es ist“?
Einfach schwanger?
Das
galt
früher,
als
eine
Frau
noch
„guter
Hoffnung“
war,
wenn
sie
ein
Kind
erwartete.
Heute
beginnt
vom
Moment
des
Wissens
um
die
Schwangerschaft
auch
eine
Zeit
der
Angst
-
unter
Umständen
bis
hin
zur
Geburt.
Die
Rolle
der
Eltern
und
die
gesellschaftlich
bedingten
beruflichen
Verpflichtungen
haben
sich
deutlich
verändert.
Schwangerschaft
wird
heute
von
den
werdenden
Eltern
meist
sehr
genau
geplant.
In
unserer
Gesellschaft
wird
die
Familienplanung
verstärkt
aufgeschoben,
bis
sich
ein
Kind
in
die
Anforderungen,
die
der
Beruf
stellt,
einfügen
lässt
oder
bis
der
richtige
Partner
gefunden
ist.
Dann
aber
ist
der
Druck
-
und
die
tickende
Zeituhr
bei
den
Frauen - sehr groß und das Kind soll möglichst perfekt sein.
Früher Schicksal und heute „Auswahl“?
Die
Pränataldiagnostik
ermöglicht
eine
genaue
Planung,
Überwachung
und
Optimierung
der
Schwangerschaft
und
erzeugt
damit
einen
hohen
Entscheidungs-druck
auf
werdende
Mütter
und
Väter.
Die
vielfältigen
Untersuchungsmöglichkeiten
in
der
Schwangerschaft
helfen,
sich
regelmäßig
zu
überzeugen,
daß
mit
dem
Baby
alles
in
Ordnung
ist
oder
suggerieren,
daß
entdeckte
Probleme
in
Ordnung
gebracht
werden
können.
Dies
ist
jedoch
meist
ein
Trugschluss,
denn
die
wenigsten
Diagnosen
führen
dazu,
daß
eine
im
Mutterleib
vorgenommene
Behandlung
oder
Operation
das
Baby
gesund
machen
kann.
Der
Begriff
„Vorsorge“
ist
eher
missverständlich:
wir
sorgen
ja
nicht
vor,
daß
eine
Krankheit
oder
Behinderung
nicht
entsteht,
sondern
wir
erkennen
nur
etwas,
das
bereits
vorhanden
ist.
Wenn
nun
eine
Untersuchung
zu
einem
unklarem
Ergebnis
führt
oder
ein
Verdacht
auf
eine
Behinderung
besteht,
wird
oft
sehr
schnell
diese
Schwangerschaft
abgebrochen
und
ein
neuer
Versuch
gewagt,
mit
der
Hoffnung
auf
ein
„gesundes
und
optimales“
Baby.
Die
Aussagekraft
der
verschiedenen
Untersuchungen
sind
aber
meist
fraglich,
denn
kein
Arzt
und
keine
Ärztin
wird
sagen:
„Ihr
Baby
ist
mit
100%-iger
Sicherheit
behindert“,
sondern
eher
„die
Wahrscheinlichkeit,
dass
Ihr
Baby
behindert
zur
Welt
kommt,
liegt
bei
50-60%“.
Von
den
Eltern
wird
erwartet,
daß
das
Vorsorgeangebot
während
der
Schwangerschaft
auch
genutzt
wird.
Kommt
ein
Kind
mit
einer
Behinderung
zur
Welt,
hören
Eltern
von
Verwandten,
Bekannten
oder
auch
ganz
fremden
Personen
durchaus
den
Satz:
„Das
hätte
aber
nicht
sein
müssen.“
Ist
es
provokant
zu
behaupten: „Doch, das musste sein!“?
Pro und Contra
Vorsorgeuntersuchungen
sollen
alles
außerhalb
der
Norm
feststellen.
Ziel
der
Pränataldiagnostik
ist
es,
weniger
Kinder
mit
Behinderungen
auf
die
Welt
kommen
zu
lassen.
Ärzte
und
Ärztinnen
sind
in
der
Zwickmühle:
sie
müssen
alles
Erdenkliche
zu
tun,
um
Auffälligkeiten,
Krankheiten
oder
eine
Behinderung
des
Embryos
so
früh
wie
möglich
zu
entdecken
und
den
Eltern
mitzuteilen.
Sie
sind
also
dann
erfolgreich,
wenn
sie
etwas
„Unnormales“
finden.
Unterlassen
sie
bestimmte
Untersuchungen
und
weisen
die
Schwangere
auch
nicht
auf
entsprechende
Möglichkeit
hin,
können
sie
(und
wurden
auch
bereits)
im
Falle
einer
Behinderung
zu
Schadensersatz
verurteilt
werden.
Mit
Hilfe
der
Pränataldiagnostik
entscheiden
Eltern
heute
über
die
Existenzberechtigung
ihres
Kindes.
Diese
Diagnostik
ist
nicht
neutral
einsetzbar,
sondern
führt
immer
zu
„Pro
und
Contra“
Entscheidungen.
Jedes
werdende
Elternpaar,
das
die
Möglichkeit
zur
pränatalen
Diagnostik
nutzt,
muss
seine
eigenen,
individuellen
Grenzen
ziehen.
Das
aber
können
werdende
Eltern
nur,
wenn
sie
wissen,
worauf
sie
sich
einlassen
und
in
der
Lage
sind,
zu
entscheiden,
was
sie
mit
der
medizinischen
Erkenntnis
anfangen
wollen
und
können.
Ein
Thema,
das
-
wie
ich
finde
-
bereits
in
den
Aufklärungsunterricht
gehört:
was
und
warum
untersucht
wird
und
vor
allem,
sich
darüber
klar
werden, was ein „positives“ Ergebnis individuell bedeuten wird.
Im
Frühjahr
2009
konnte
nach
jahrelangen
Diskussionen
eine
parteiübergreifende
Lösung
zum
Spät-Schwangerschaftsabbruch
gefunden
werden.
Diese
sieht
nun
eine
ärztliche
Beratung
und
dreitägige
Bedenkzeit
vor.
Die
Initiative
wollte
verhindern,
dass
Frauen
im
Affekt
Entscheidungen
zum
Abbruch
treffen,
die
sie
später
bereuen
könnten.
Drei
Tage
sind
in
jedem
Fall
besser
als
die
Nichtregelung
vorher,
aber
im
Grunde
sind
auch
diese
drei
Tage
nicht
ausreichend.
Innerhalb
dieser
Zeit
muss
die
Mutter
und
der
Vater
nicht
nur
die
Erkenntnis,
dass
ihr
Kind
vermutlich
(!)
behindert
sein
wird,
verdauen,
sondern
auch
entscheiden,
ob
sie
diesem
Kind
mit
den
besonderen
Bedürfnissen
eine
Lebenschance
einräumen
wollen
oder
nicht.
Sie
müssen
wissen
oder
innerhalb
dieser kurzen Zeit herausfinden, was sie sich selbst zutrauen.
Ich
halte
eine
Beratung
nur
geeignet,
wenn
ergebnisoffen
beraten
werden
kann
und
bei
einer
Diagnose
„behindert“
nicht
nur
die
Schwierigkeiten
betont
werden.
Gelingt
es
der
Schwangeren,
zu
anderen
betroffenen
Familien
Kontakt
herzustellen,
fällt
es
ihr
meist
leichter
zu
abzuwägen,
ob
sie selbst in der Lage sein würde, diese Herausforderung zu meistern.
Übrigens:
circa
95%
der
Behinderungen
entstehen
erst
nach
der
Geburt
-
durch
Unfälle
oder
spätere
Erkrankungen.
Wir
entkommen
also
nicht
der
Auseinandersetzung
über
Behinderung
-
sei
es die eigene oder die eines Familienmitgliedes oder die von Freunden.
Wir alle wünschen uns gesunde Kinder!
Sind
wir
über
das
Ziel,
gesunde
Kinder
zu
haben,
hinaus
geraten?
Der
Wunsch,
unsägliches
Leid
und
Schmerz
zu
verhindern,
ist
verständlich.
Aber
ist
jede
sogenannte
Behinderung
ausschließlich
Leid? Hier eine Grenze zu finden, ist mit das Schwerste, was ich mir vorstellen kann.
Jemand,
der
nicht
sieht
oder
hört
oder
klein
ist
oder
in
irgendeiner
Weise
nicht
den
aktuellen
Anforderungen
der
Gesellschaft
entspricht,
kann
ein
glückliches,
selbstbestimmtes
Leben
führen,
genauso
wie
jemand,
der
die
von
Wissenstand,
Stimmungen
und
Modeerscheinungen
beeinflussten
Normen
erfüllt.
Die
Sicht
auf
dieses
schwierige
Thema
hat
sich
im
Laufe
der
Jahrhunderte
bedeutend
verändert.
Heute
lautet
die
Aufgabe
unserer
Gesellschaft
für
Menschen
mit
Behinderungen,
Bedingungen
zu
schaffen,
mit
denen
es
sich
gut
leben
lässt.
Und
dazu
gehört,
Eltern mit Kindern, die eine Behinderung haben:
•
- das tägliche Leben zu erleichtern
•
- gezielt und individuell Hilfe anbieten
•
- Mut machen, sich besonderen Herausforderungen zu stellen
•
- sie in die Gesellschaft der sogenannten Normalen zu integrieren
Ein Beispiel:
In
Dänemark
werden
bei
kleinwüchsigen
Menschen
fast
keine
Knochenverlängerungen
vorgenommen.
Dort
ist
es
aber
auch
üblich,
daß
die
Familien
speziell
unterstützt
werden
und
man
finanzielle
Hilfen
z.B.
zu
speziellen
Wohnungseinrichtungen
bekommt,
die
es
ermöglichen,
dass
kleinwüchsige
Kinder,
Jugendliche
und
Erwachsene,
alle
alltäglichen
Arbeiten
leicht
selbst
erledigen können.
Seit
einiger
Zeit
werden
Kinder
mit
Behinderungen
verstärkt
in
Regelschulen
eingeschult
-
das
ist
der
richtige
Weg
für
beide
Seiten,
die
voneinander
lernen
können.
LehrerInnen
aus
entsprechenden Schulen bestätigen ein größeres Sozialverhalten der Kinder untereinander.
Der
Begriff
„gesund“
umschließt
ja
nicht
nur
die
äußere
Unversehrtheit,
sondern
meint
auch
seelisch
gesunde,
fröhliche
Kinder
und
die
Gabe
dazu
wird
in
der
Erziehung,
in
den
Familien
geprägt.
Wir
sollten
uns
auch
abgewöhnen,
immer
nur
auf
die
Behinderung
zu
schauen
-
der
ganze Mensch mit all seinen Fähigkeiten und Gefühlen ist interessant!
Die Uhr lässt sich nur schwer zurückdrehen.
Die
Forschung
in
Medizin
und
Humanbiologie
waren
und
sind
laufende
Prozesse,
die
einen
enormen
Fortschritt
gebracht
haben.
Es
bestreitet
heute
keiner,
daß
es
ein
Segen
ist,
Krankheiten
wie
Tuberkulose,
Masern
oder
Pocken
heilen
zu
können.
Es
geht
heute
allerdings
nicht
mehr
nur
darum,
Krankheiten
heilen
zu
können,
sondern
es
geht
um
ein
Eingreifen
in
den
natürlichen
Ablauf, mit dem Ziel Krankheiten oder Behinderungen auszuschließen.
Warum
stehe
ich
der
Pränataldiagnostik
kritisch
gegenüber?
Für
mich
ist
es
sehr
fragwürdig,
die
Natur
zu
manipulieren,
zu
verbessern
oder
gar
perfektionieren
zu
wollen.
Mit
Hilfe
der
Pränataldiagnostik
wird
verhindert,
daß
Babys
mit
einem
bestimmtem
„Defekt“
geboren
werden.
Seit
der
Möglichkeit
der
Früherkennung
von
verschiedenen
Behinderungen,
werden
deutlich
weniger
Babys
z.B.
mit
Down
Syndrom
geboren.
Dies
heißt
aber
nicht,
daß
Down
Syndrom
geheilt
werden
könnte
-
sondern
es
heißt
schlicht
und
einfach:
rund
die
Hälfte
der
Embryos,
bei
denen
Down
Syndrom
diagnostiziert
wird,
werden
abgetrieben.
Von
der
anderen
Hälfte
sind
aber
nicht
alle
Kinder
völlig
ohne
Befund,
sondern
es
gibt
noch
einen
gewissen
Anteil
von
Embryos,
die
Auffälligkeiten
haben.
Und
unter
den
Babys,
die
abgetrieben
wurden,
sind
auch
völlig
gesunde
Kinder.
Nochmals
zur
Verdeutlichung:
keine
Diagnose
kann
mit
100%
Sicherheit
getroffen
werden
und über die Aussagekraft der Tests wird den Eltern in der Regel keine Angabe gemacht.
Positive Eltern-Kind Beziehung
Was
bedeutet
es
für
die
Beziehung
zwischen
Eltern
und
Kindern,
daß
nach
einer
Behinderung
gesucht
wird
mit
dem
Ziel,
bei
positivem
Ergebnis
die
Schwangerschaft
zu
beenden?
Unabhängig
davon,
daß
ein
gesundes
Baby
der
berechtigte
Wunsch
aller
Eltern
ist
-
was
bedeutet
es
für
ein
Kind,
wenn
die
Eltern
Vorbedingungen
an
das
neue
Leben
stellen?
Früher
war
jedes
Kind
bei
seiner
Entstehung
darauf
angewiesen,
von
den
Eltern
so
angenommen
zu
werden
wie
es
ist.
Als
Tochter,
auch
wenn
sich
die
Eltern
einen
Sohn
gewünscht
haben
oder
umgekehrt.
Die
wenigsten
Eltern
lassen
sich
heute
noch
vom
Geschlecht
des
Kindes
überraschen
und
wissen
meist
früh,
ob
eine
Tochter
oder
ein
Sohn
erwartet
wird.
Das
Geschlecht
ist
in
der
westlichen
Welt
auch
kein
Grund
zur
Schwangerschaftsunterbrechung.
Anders
jedoch
in
China
oder
Indien:
eine
entsprechende
Untersuchung
hat
dort
für
die
weiblichen
Föten
fatale
Folgen.
Es
bleibt
zu
überdenken,
ob
alles
Machbare
auch
eingesetzt
werden
muss.
Die
pränatale
Diagnostik
hat
immer
Bedeutung
für
zwei
Lebewesen;
die
Mutter
muss
für
sich
und
das
ungeborene
Kind
entscheiden.
Wie
immer
sie
entscheidet
-
sie
selbst
muss
damit
leben
können.
Die
vorgeburtliche
Diagnostik
ist
beides:
Problem
und
Segen.
Es
gilt,
die
Balance
zwischen
einer
totalen
Überwachung
der
Schwangerschaft und einer gelassenen Zuversicht wiederzufinden.
Entscheidet
sich
eine
positive
Eltern-Kind
Beziehung
schon
vor
der
Geburt?
Es
gibt
sicher
viele
Kriterien,
diese
Beziehung
zu
messen;
die
Wichtigste
scheint
mir,
keine
Bedingungen
an
das
ungeborene
Kind
zu
stellen
und
es
anzunehmen
wie
es
ist.
Ein
Kind
muss
darauf
vertrauen,
dass
es
willkommen
ist,
genau
so
wie
es
ist.
Das
Vertrauen
des
Kindes
ist
wissenschaftlich
nicht
messbar, aber ganz sicher mitentscheidend für eine gute Beziehung zu den Eltern.
Die
Möglichkeiten
der
Pränataldiagnostik
haben
das
Verhalten
der
werdenden
Eltern
zu
einer
eingeschränkten
Annahme
des
Kindes
verändert:
„Wir
nehmen
Dich,
wenn
Du
so
bist,
wie
wir
es
wollen.“
Dies
ist
ein
bisschen
überspitzt
ausgedrückt,
insbesondere
weil
sich
kein
Paar
und
keine
Frau die Entscheidung für oder gegen Abbruch der Schwangerschaft leicht macht.
Sich entscheiden - schwierig oder leicht?
Aber
wie
soll
sich
eine
Mutter
für
ein
behindertes
Kind
entscheiden,
wenn
ihr
nur
die
schweren
Seiten
gezeigt
werden,
wenn
sie
nur
über
die
medizinischen
Probleme
informiert
wird
und
wenn
sie
nicht
mal
ein
Kind
mit
dieser
speziellen
Behinderung
gesehen
hat?
Der
Abbruch
der
Schwangerschaft
wird
gefördert
von
der
Vorstellung,
daß
es
etwas
Schreckliches
sei,
behindert
zu
leben und dies will man sich und dem Baby ersparen.
Etwas
Schreckliches?
Genau
das
ist
es
nicht:
es
ist
ein
Teil
unserer
vielfältigen
Natur.
Ob
Eltern
ein
Kind
mit
besonderen
Bedürfnissen
annehmen
können,
liegt
auch
an
der
Art
und
Weise,
wie
sie
diese
Tatsache
erfahren
haben.
Eine
Mutter
aus
unserer
Elterngruppe
hat
es
so
formuliert:
„Es
war
gut,
dass
ich
während
meiner
Schwangerschaft
nicht
gewusst
habe,daß
meine
Tochter
behindert
sein
wird
und
welche
Art
von
Kleinwuchs
sie
hat.
Ich
hätte
mir
doch
nichts
darunter
vorstellen
können
und
Bilder
von
anderen
betroffenen
Kindern
hätten
mich
nur
erschreckt.
So
aber
habe
ich
nach
der
Geburt
meine
Tochter
gesehen,
im
Arm
gehalten,
ihre
Wärme
gespürt
und
konnte
sie
unbeeinflußt
von
vorheriger
Angst
als
mein
Kind
annehmen
und
ins
Herz
schließen.
Danach
erst
habe
ich
mich
mit
ihrer
Behinderung
auseinandergesetzt
und
Schritt
für
Schritt
nach
Lösungen
gesucht.“
Nach
einer
schwierigen
Diagnose
empfindet
jede
Mutter,
jeder
Vater
erstmal
Schock,
Ungläubigkeit,
ja
auch
Trauer
und
Wut.
Aber
Segen
und
Nutzen
der
pränatalen
Diagnostik
müssen
offen
diskutiert
werden.
Wir,
die
wir
Erfahrung
haben,
wie
man
mit
kleinwüchsigen
Kindern
den
Alltag
meistert
und
sie
für
das
„ganz
normale
Leben“
stärkt,
sind
geeignet,
andere
Eltern
dazu
ermutigen,
sich
für
ein
Kind
zu
entscheiden,
das
mit
einer
Behinderung
erwartet
wird.
Nach
meiner
Erfahrung
gibt
es
geeignete
Ärztinnen
und
Ärzte,
die
besonnen
reagieren,
sodaß
Rat
und
Hilfe
-
insbesondere bei Selbsthilfegruppen und Betroffenen - gesucht werden können.
Die
Behinderung
eines
Kindes
ist
ja
nur
ein
kleiner
Teil
von
ihm
-
es
gibt
sovieles
noch
an
diesem
Kind
zu
entdecken
und
ich
wünsche
jeder
Mutter
und
jedem
Vater,
den
Mut,
sich
einzulassen,
das
Kind willkommen zu heißen und mit all seinen Fähigkeiten zu entdecken.
Meine
persönliche
Erfahrung
ist
geprägt
von
positiven
Begegnungen
und
Erfahrungen,
die
wir
in
unserer
Elterngruppe
seit
21
Jahren
machen
konnten.
Unser
kleinwüchsiger
Sohn
ist
ein
großartiger,
junger
Mann,
der
mit
seiner
Frohnatur
viele
positive
Einflüsse
auf
andere
Menschen
hat. Er war - und ist! - für uns eines unserer beiden perfekten Kinder.
Quellen:
„Da stimmt doch was nicht...“ Logik, Praxis und Folgen vorgeburtlicher Diagnistik